試想一想，若你的孩子經常一碰撞便流血不止，甚至因而令內臟出血，生命安全受到威脅，你該如何面對？
人體有多種凝血因子，幫助傷口止血，但由於血友病患者出現基因病變，以致身體喪失血液凝結的功能。血友病是一種罕見的遺傳病，大約一萬人裡會有一名患有血友病。本港的血友病者中，約有 15-30%的嚴重甲型病者，身體對「第 8 凝血因子」產生抗體。一直以來只 有兩種治療方法，其中為頻繁地輸入濃縮凝血因子，第二種即是注射繞道治療藥物，令身體凝血。但兩者成效並不持久，患者仍經常出血，難以過上正常生活。
 |
個案分享(一) :
|
|
個案分享(二) :
|
 |
 |
 |
港血友病會
香港血友病會於2006年10月成立，至今有超過 370名會員。本會是由一群血友病病友、病友家長、醫生及熱心人士籌組的一個關注血友病團體，致力為血友病人爭取更全面的治療服務，讓病友得到最佳的保障。血友病會亦透過舉辦各種活動和教育講座，加深會員及公眾對血友病和最新治療的認知。
|
新的藥物，新的轉機 「香港血友病會」主席林漢威表示，現時外國已完成新藥Emicizumab的研究，亦受美國食品和藥物管理局的認可，願意為文熙及澆銘這類血友病人解決抗體 障礙。藥物為一種生物仿劑，直接結合第9和第10凝血因子，活化凝血過程的最後一部份。香港已有部分病人參與臨床試驗，反應和效果均理想。惟現時此藥暫未成為醫管局專用藥物，希望政府儘快把藥物納入名冊，供給甲型血友病抗體病人使用。 |
.jpeg) |
