
「見到囝囝這樣,心情很難受、很痛苦,無法接受他這樣子,寧可受苦的是自己」, 可是⋯
8歲的莫皓翔,臉上總掛着率性的笑容,難以想像小小的身驅是如何扛著明顯隆起的背脊。4年前,皓翔已證實患上超過60度的脊柱側彎症,不久更惡化至接近70度。遠遠超於40度的臨界線,需盡快接受手術。
年僅4歲半的他,接受了第1次手術,而且過程相當順利,但噩耗卻在1年後浮現。手術位置出現發炎情況,需提早接受第2次手術。之後螺絲更鬆脫並導致其體內「成長捧」凸出,令皓翔痛得連走路都不行,媽媽淚眼盈眶地憶述:「每晚他都睡不好,更會被痛醒叫痛。」
一切只是開始
隨著皓翔慢慢長高,每隔半年至兩年,便要開刀更換「成長棒」。即使是醫生也沒法預計需要做多少次手術,媽媽亦無從得知,也不敢想像兒子需承受多少次痛苦。只可以肯定每一次手術刀揮落,不但戳破皓翔的皮肉,還刺穿媽媽的心肺。抉擇人生交叉點依靠「成長棒」支撐身體的皓翔,可選擇提早於15至16歲停止更換「成長棒」;不過,捱少兩刀的代價卻是不能再長高,猶如人生交叉點。莫媽媽不諱言,兒子接受第2次手術後,走路的穩定性提高了,亦減少暈車的情況。
基本上皓翔是不能提重物的,出街的書包也背不了。外出只能攜一小瓶水。揹起1公升的重物,10分鐘已是極限。即使很短的車程也會嘔吐,脊骨凸起令他不敢靠着椅背坐,為生活帶來很多不便。
頭顱長滿纖維瘤
小時候因額頭腫起,拍攝磁力共振時發現他患上腦積水,檢查結果屬體積偏大。雖然是良性纖維瘤,卻會跟著神經線游走。但值得慶幸是未有影響手術,目前每個月均要覆診1次:「他行路不太穩定,跑步就更容易跌倒。」但堅毅的皓翔每次跌倒,也會堅強的站起來,在人生馬拉松上繼續追趕。
活出童真
在鏡頭前皓翔有點靦腆,但在鏡頭後卻難掩好動的本性。雖然訪問中皓翔只以簡短的句子來回應,如「沒有」、「不是」、「不知」,踢起球來卻雀躍無比。當小編都已累透時,他還不斷勸說:「繼續玩啦!」還不自覺地擺起威風凜凜的姿勢,明言將來要當球王!看着那張笑臉,我們體會到「童真」從不會被疾病磨蝕。
然而,作為母親就得加倍留神:「其他小朋友看到他背脊凸出,可能會輕拍或輕打,因此出街玩耍時要小心看緊一些。」支援漫長的復康之路莫太除了經常進出醫院照顧皓翔,也要照顧年幼妹妹。「扶病攜幼」的生活已筋疲力竭,還得應付昂貴的醫藥費;單是每次更換一對「成長棒」已需$117,000。心力交瘁無疑是莫太的生活寫照,亦在其滄桑的臉孔上留下烙印。
其實,只要大家願意伸出援手,便可為這位活潑開朗的朋友提供支援,陪他繼續走上漫長的復康之路。
個案編號:2671
個案轉介自香港弱能兒童護助會港幣100港元或以上的捐款可申請免稅
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